mon fils et sa maladie: le syndrome de moebius, moi et ma famille

Description :

Noah et sa maladie ,
le syndrome de moebius!

Les yeux sont le livre de la vie,
et quand on sait regarder,
les émotions les plus profondes
s' y lisent ...

S'IL VOUS PLAIT ALLER
A LA PAGE 40 ! !
Regarder la vidéo de l'ours mandarine!
C'est à ne pas manquer
si vous êtes sensible
au syndrome de Moebius!

Pour les premiers pas de Noah,
regarder page 35!

Page 47 vous découvrirez une vidéo
qui m'a été offerte, elle retrace
rapidement mais bien la
petite vie de Noah!

Vous découvrirez aussi
tout au long de ce blog, mes autres fils,
Joachim et Nathan ,
les 2 grands freres de Noah.

JE TIENS A PRÉCISER QUE CE BLOG
N'EST PAS UN CONCOURS DE COMS !!!

METTEZ DES COMS SEULEMENT SI MON
BLOG OU NOAH VOUS TOUCHE!

MON BUT ÉTANT DE FAIRE
CONNAITRE LE SYNDROME DE MOEBIUS!

LES COMS STYLE LÂCHES MOI
5 COMS T'EN LAISSERAI
LE DOUBLE, Vous oublié.... merci!

BONNE VISITE!

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Des nouvelles de Noah

Noah va bien, il grandit doucement mais surement.

Nous avons du installer un traitement aux hormones thyroïdiennes , depuis il pousse bien et surtout son hypophyse rentre dans l'ordre.

Il va à l'école aime ça et aime bcp jouer à la ps3.

Nous avons aussi découvert que son pouce gauche ne grandit pas

et ne se plie pas, après radio et écho,

nous apprenons qu'il ne possede pas

de nerfs long fléchisseur coté gauche et que celui ci ne grandira pas.

Sinon il pète la forme, voici 2,3 photos récentes.

Il porte des lunettes.

♥♥♥♥

8 |

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#Posté le mardi 15 mars 2011 01:18

Modifié le mardi 15 mars 2011 01:31

Gigi

une grande pensée pour sa maman et se petit bonhomme

qui nous as quitter ce 11 mars.

le blog de sa maman http://gigiamor.skyrock.com/ allez la soutenir

1 |

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#Posté le mardi 15 mars 2011 00:42

Assemblée générale syndrome de Moebius France les 13,14 et 15 mai 2010

Voici quelques nouvelles de mister Noah :)

Alors le petit bout d'homme suis sont petit bonhomme de chemin tout en progressant.

Il arrive a boire de petites quantités au gobelet, verre.
C''est déjà gros progrès car lorsque j'oubliais le bibi quand nous partions,
beh s'était un peu embêtant car il ne buvait pas!
Bon il ne boit pas grand chose alors parfois on boit encore au bibi surtout le lait
( tjrs le même épaissi, il veut pas d'un autre).

Nous avons trouvé une logopède (orthophoniste) spécialisée en travaille des praxies
pour les paralysies faciales dans notre rue (
et oui la porte à coté, alors qu'on cherche depuis des mois).
Les séances se passent bien, il aime y aller.

Niveau langage de gros progrès aussi.

Sinon toujours aussi mince et pas très grand,
nous avons découvert une petite anomalie à sa main gauche, en fait au pouce.
Celui-ci ( le gauche) est plus petit et il ne sais pas le plié ( manque de pli), rapport avec moebius????
A l'école il est toujours bien intégrer et aimé, et son institutrice est super avec lui,
bref coté intégration scolaire, pour le moment s'est parfais malgré quelques petites difficultés.

C'est un petit gars bien attachant ( malgré bcp de pleurs), volontaire,
très câlins (il dit tout le temps qu'ils nous aiment, c'est mignon),
enfin bref on est fier de lui.

C'est 13,14 et 15 mai nous nous sommes rendu à l'assemblée générale de l'association
française du syndrome de moebius
et avons encore eu bcp de plaisir a nous retrouvé tous ensemble,
familles concernées par le syndrome.

11 |

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#Posté le dimanche 30 mai 2010 23:18

Modifié le dimanche 30 mai 2010 23:45

Blog Star

Waouuuu j'en revient pas mon blog est blog star, merci skyrock :)

Maintenant encore plus de monde va connaitre le syndrome :)

31 |

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#Posté le jeudi 04 mars 2010 15:28

NOus avons besoin de VOUS

Voilà pour nous aider a réaliser ( avec l'association moebius France) un dvd interactif pour les écoles sur le syndrome de Moebius,
[size=18px]nous avons besoin de votre aide....

Pourriez-vous nous dire qu'elles sont les questions que vous vous posez sur ce syndrome .

Merci a vous pour votre aide, Valérie et Noah

Ajouter cette vidéo à mon blog

19 |

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#Posté le jeudi 11 février 2010 14:01

Noah

Noah va bien, il aime l'école , que de progrès pour le moment même pour parler.
Voici une nouvelle photo

25 |

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#Posté le jeudi 21 janvier 2010 00:56

NOAH

Voici enfin des news, comme promis

Noah va bien dans l'ensemble.

IL va à l'école toute la journée , il y fait aussi la sieste et il y va en car scolaire.

Il est bien intégré dans sa classe,
dans l'école aussi où les plus grands qui ont connus son frère Nathan sont au petit soin pour lui.

Il est dans une classe de +- 15 enfants pour le moment.

Les premières remarques arrivent....
Pq Noah il est tout le temps triste?
Noah il est laid il a le visage tout cassé (en fait s'est qd il rit :o )...
mais bon venant d'enfants de son age, je pense normal qu'ils se posent des questions.

J'ai passé le dvd de l'ours mandarine à son institutrice pour qu'elle le montre en classe,
ce qu'elle va faire en expliquant bien mais simplement le syndrome de Noah.

A la maison, il est bien aussi, joue avec Joachim , seul aussi et commence aussi à jouer
avec son petit frère Mateo de 10 mois 1/2.

Seul hic, le repas et la nourriture, tjrs presqu' impossible de lui faire manger
les légumes, pdt, purée, riz, fruits....
Il a 3 ans et 5 mois et pèse 11kg800 et mesure 90 cm. Il ne peut pas maigrir !

Il parle tout les jours de Nathan et aime bcp Joachim et son nouveau petit frère.
Pour boire pareil, tjrs au bibi.

♥♥♥♥♥♥♥

26 |

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#Posté le mercredi 11 novembre 2009 14:15

bientôt des news de petit Noah qui a bientôt 3 ans 1/2

Je vais essayer de vous mettre des news des la semaine prochaine :) ;)

ici avec son grand frère Joachim en juillet 2009

8 |

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#Posté le vendredi 30 octobre 2009 15:31

Modifié le vendredi 30 octobre 2009 15:42

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