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mon fils et sa maladie: le syndrome de moebius, moi et ma famille

Photo de banajova

banajova

Description :

Noah et sa maladie ,
le syndrome de moebius!



Les yeux sont le livre de la vie,
et quand on sait regarder,
les émotions les plus profondes
s' y lisent ...



S'IL VOUS PLAIT ALLER
A LA PAGE 40 ! !
Regarder la vidéo de l'ours mandarine!
C'est à ne pas manquer
si vous êtes sensible
au syndrome de Moebius!


Pour les premiers pas de Noah,
regarder page 35!



Page 47 vous découvrirez une vidéo
qui m'a été offerte, elle retrace
rapidement mais bien la
petite vie de Noah!

Vous découvrirez aussi
tout au long de ce blog, mes autres fils,
Joachim et Nathan ,
les 2 grands freres de Noah.



JE TIENS A PRÉCISER QUE CE BLOG
N'EST PAS UN CONCOURS DE COMS !!!



METTEZ DES COMS SEULEMENT SI MON
BLOG OU NOAH VOUS TOUCHE!



MON BUT ÉTANT DE FAIRE
CONNAITRE LE SYNDROME DE MOEBIUS!



LES COMS STYLE LÂCHES MOI
5 COMS T'EN LAISSERAI
LE DOUBLE, Vous oublié.... merci!

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Une grande nouvelle!

Non non je ne suis pas enceinte!  ^^
Mais je vous annonce une naissance!


Et pas n'importe laquelle


La naissance de l'association Syndrome Moebius BELGIQUE :D

L'association « Syndrome Moebius Belgique » a vu le jour le 20 janvier 2012, sous l'impulsion de Valérie (donc moi), mon mari, Cath (Katharina) et son compagnon. Cette naissance est le fruit de plus de 8 mois de discussions, de réflexions et de démarches administratives.
La Belgique comptant 3 langues nationales, chaque famille concernée se tournait vers le pays limitrophe afin de trouver un soutien dans sa langue maternelle, et il n'existait aucune structure adéquate pour mettre les familles en relation. De même, le syndrome étant peu connu, aucune consultation spécialisée n'existe comme c'est le cas en France...
Devant ce constat, et le désir d'aider un maximum de familles, nous avons donc retroussé nos manches et fondé cette association sans but lucratif (ASBL)


Voici donc le site ASBL Syndrome Moebius Belgique et le superbe logo créé par mon amie graphiste dont voici son site peexelle.com et son facebook


Une grande nouvelle!

Page officielle de l'association (https://www.facebook.com/syndromemoebius.be.).

Une grande nouvelle!


N'hésitez pas à venir nous rejoindre, via votre compte facebook, de partager ici même et sur facebook, nous devons nous faire connaitre.
D'avance merci à vous.


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#Posté le mardi 18 septembre 2012 10:31

Modifié le mardi 18 septembre 2012 10:50

Des nouvelles ENFIN :)

Bonjour à tous, 
 
Comme le temps passe vite, je me rends compte que je délaisse bcp ce blog, merci à qui ? Facebook surement puis aussi au temps qui passe.
 
Les enfants vont bien, Noah grandit (mais pas bcp qd même lol) , il a 6 ans et vient d'entrer en première primaire.
Mateo à déjà 3 ans 1/2, va à l'école et est une canaille :)
Joachim est en 2ième secondaire il a 13 ans.
 
 
Voici quelques photos. 


Des nouvelles ENFIN :) Des nouvelles ENFIN :) Des nouvelles ENFIN :) Des nouvelles ENFIN :) Des nouvelles ENFIN :)
 
Ici avec ma gambas Mateo :)
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#Posté le mardi 18 septembre 2012 09:21

Modifié le mardi 18 septembre 2012 09:35

Des nouvelles de Noah

 
 
 
 
 
 
 Noah va bien, il grandit doucement mais surement.

Nous avons du installer un traitement aux hormones thyroïdiennes , depuis il pousse bien et surtout son hypophyse rentre dans l'ordre.

Il va à l'école aime ça et aime bcp jouer à la ps3.

Nous avons aussi découvert que son pouce gauche ne grandit pas
et ne se plie pas, après radio et écho,
nous apprenons qu'il ne possede pas
de nerfs long fléchisseur coté gauche et que celui ci ne grandira pas.

Sinon il pète la forme, voici 2,3 photos récentes.

Il porte des lunettes.
♥♥♥♥

Des nouvelles de NoahDes nouvelles de NoahDes nouvelles de Noah

 
 

 
 

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#Posté le mardi 15 mars 2011 04:18

Modifié le mardi 15 mars 2011 04:31

Gigi

une grande pensée pour sa maman et se petit bonhomme
qui nous as quitter ce 11 mars.
 
le blog de sa maman http://gigiamor.skyrock.com/ allez la soutenir
 
 
 
 
Gigi
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#Posté le mardi 15 mars 2011 03:42

Assemblée générale syndrome de Moebius France les 13,14 et 15 mai 2010

Voici quelques nouvelles de mister Noah :)

Alors le petit bout d'homme suis sont petit bonhomme de chemin tout en progressant.

Il arrive a boire de petites quantités au gobelet, verre.
C''est déjà gros progrès car lorsque j'oubliais le bibi quand nous partions,
beh s'était un peu embêtant car il ne buvait pas!
Bon il ne boit pas grand chose alors parfois on boit encore au bibi surtout le lait
( tjrs le même épaissi, il veut pas d'un autre).


Nous avons trouvé une logopède (orthophoniste) spécialisée en travaille des praxies
pour les paralysies faciales dans notre rue (
et oui la porte à coté, alors qu'on cherche depuis des mois).
Les séances se passent bien, il aime y aller.


Niveau langage de gros progrès aussi.


Sinon toujours aussi mince et pas très grand,
nous avons découvert une petite anomalie à sa main gauche, en fait au pouce.
Celui-ci ( le gauche) est plus petit et il ne sais pas le plié ( manque de pli), rapport avec moebius????
A l'école il est toujours bien intégrer et aimé, et son institutrice est super avec lui,
bref coté intégration scolaire, pour le moment s'est parfais malgré quelques petites difficultés.

C'est un petit gars bien attachant ( malgré bcp de pleurs), volontaire,
très câlins (il dit tout le temps qu'ils nous aiment, c'est mignon),
enfin bref on est fier de lui.


C'est 13,14 et 15 mai nous nous sommes rendu à l'assemblée générale de l'association
française du syndrome de moebius
et avons encore eu bcp de plaisir a nous retrouvé tous ensemble,
familles concernées par le syndrome.




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#Posté le lundi 31 mai 2010 02:18

Modifié le lundi 31 mai 2010 02:45

Blog Star

Waouuuu j'en revient pas mon blog est blog star, merci skyrock :)

Maintenant encore plus de monde va connaitre le syndrome :)

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#Posté le jeudi 04 mars 2010 18:28

NOus avons besoin de VOUS

Voilà pour nous aider a réaliser ( avec l'association moebius France) un dvd interactif pour les écoles sur le syndrome de Moebius,
[size=18px]nous avons besoin de votre aide....

Pourriez-vous nous dire qu'elles sont les questions que vous vous posez sur ce syndrome .

Merci a vous pour votre aide, Valérie et Noah

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#Posté le jeudi 11 février 2010 17:01

Noah

Noah va bien, il aime l'école , que de progrès pour le moment même pour parler.
Voici une nouvelle photo
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#Posté le jeudi 21 janvier 2010 03:56

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